Steun Jaelynn en de Nederlandse Rett Vereniging.

Koop Rett wine!

lees-het-verhaal-van-jaelynn

Lees het verhaal van Jaelynn uit Schalkhaar!

SCHALHAAR – Het Rett Syndroom is een zeldzame ziekte, een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel. De ontwikkeling vertraagt en een periode van verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen.

Mag ik me even voorstellen?

“Mijn naam is Jaelynn. Ik ben een stoere meid van inmiddels 9 jaar. Ik heb het zeldzame Rett Syndroom. Dit is een ontwikkelstoornis van mijn zenuwstelsel en met name mijn hersenstam. Ik kan door Rett niet lopen, maar wel in de statafel staan m.b.v. voetortheses. Dan lijk ik al écht een grote dame, zo rechtop! Na 10 minuten ben ik wel heel moe, maar ik vind staan toch wel bijna het allerleukste om te doen. En dansen natuurlijk. Met mijn mama. Dan tilt ze me op en zwieren we als ballerina’s samen door de woonkamer op de muziek van K3 of van Mozart, die vind ik het allermooist. Ik kan door Rett ook mijn handen niet gebruiken. Wat ik wel heel grappig vind, is elke keer op de I-pad slaan op het moment dat mijn papa of mama even niet opletten. Dan bemoei ik me ermee en hoop ik dat er geluidjes uitkomen en dan heb ik de grootste lol! Ook speelgoed met veel lampjes en geluiden vind ik het leukst, dan concentreer ik me heel erg goed en dan lukt het me wel om een paar keer op de knopjes te slaan! Ik kan door Rett niet praten. Dat frustreert me wel enorm, maar mijn papa en mama en mijn juffen snappen allemaal (meestal) heel goed wat ik wil en hoe ik mij voel. Omdat ze mij ook een stem willen geven, heb ik al heel veel geoefend bij mijn logopedist met kiezen met behulp van een kijkraam. Want kijken kan ik wel heel goed! Ook thuis mag ik met zo’n grappige stemcomputer, de Tobii, oefenen. Soms gaat dat goed en soms ben ik te moe om te kiezen. Maar ik heb wel laten zien dat ik snap wat ik moet doen! Ik ben een lange tijd een beetje dun geweest, want ik dronk en ik at heel slecht. Ondervoed, zo noemden ze dat. Weet je, ik heb sinds 5 jaar nu een MicKey Button en daardoor voel ik me nu eindelijk weer wat beter en ben ik minder vaak ziek. Daardoor zie ik de dokter ook niet meer zo vaak, dus daar ben ik wel heel blij mee. En als ik soms even in het ziekenhuis moet liggen omdat de dokters mijn ademhaling even in de gaten moeten houden, dan is mijn mama altijd bij me dus dan vind ik het ook minder erg.”

 

P.S. “Mama wil ook wat zeggen. Hier komt ze, nou doei!”

“Als ouder weet je soms niet wat je moet doen met de (medische) vraagstukken omtrent je kind. Gelukkig bestaat er een groep van ouders die elkaar door dik en dun helpen; het wiel hoeft hierdoor minder vaak opnieuw uitgevonden te worden. Met opgeheven hoofd en strijdlust voor het welzijn voor onze kinderen samen de toekomst in! Bedankt allemaal voor alle steun!”

 

“Dank voor je verhaal Jaelynn! Graag dragen wij een steentje bij aan de bekendheid voor en sponsoring van dit goede doel! U kunt hieraan meehelpen; geniet van een goede wijn en sponsor hiermee de NRSV!”, aldus Lilian Swartjes.

U vindt de Rett wine bij úw topSlijter Swartjes op display! Lunaris Shiraz Malbec of Chardonnay – doosprijs € 55,- / per fles €10,-

(Deze wijn is niet in andere slijterijen te koop! Bestel uw wijn bij Swartjes of via de NRSV site.)